Vanhempien kokemuksia
Vanhempien palautetta kannattaa kuunnella, koska he ovat oman perheensä parhaimpia asiantuntijoita. Lue ja kuuntele täältä, mitä sanottavaa heillä on eri palveluista.
Lue vanhempien kokemuksia
Mikä toimii palveluissa?
Erityislasten vanhemmat tuovat esille toimivista palveluista koulu- ja kuljetusjärjestelyt, terapiat ja kuntoutus sekä yksittäiset työntekijät ja palveluntarjoajat.
Tarkemmin:
Erityisopetus ja koulukyydit saavat perheiltä kiitosta ja niiden on koettu toimivan hyvin. perheillä on myös kokemusta erilaisista terapioista ja suurin osa koki että terapiat ja niiden järjestäminen ja palvelun tarjoaminen toimii hyvin. Vanhemmat nostivat esille myös hyvät, yksittäiset työntekijät/palveluntarjoajat. Vanhemmat kokivat, että yksittäisetkin, osaavat ammattilaiset voivat auttaa ja tukea perhettä merkittävästi. Vaikka palvelujärjestelmä itsessään koettiin toimimattomaksi, niin perheet ovat kohdanneet hyviä, ammattitaitoisia työntekijöitä. Myös avustajapalvelut koettiin onnistuneina ja perhettä hyvin tukevina palveluina.
Mikä ei toimi palveluissa?
Vanhemmat kokivat, että palveluiden saatavuus ja tasapuolisuus ovat iso haaste. Samoin palveluiden pirstaleisuus koettiin huonona ja sosiaalityön toimimattomuus sekä terveydenhuollon palveluiden pääsemiseen liittyvät haasteet.
Tarkemmin:
Vanhemmat kokivat, että palveluiden saaminen ei ole tasa-arvoista ja se vaatii usein vanhemmilta voimakasta vaatimista. Myös palvelujen tasapuolisuuden ei koettu toteutuvan, sillä on alueellisia eroja ja epäselvyyksiä palvelujen myöntämisessä. Palvelukenttä koettiin hyvin pirstaleisena ja vaikeasti hahmotettavana. Tietoa palveluista ei ollut helposti saatavilla ja vanhemmat kokivat, että joutuivat ns. luukulta toiselle. Sosiaalityön toimimattomuus ja työntekijävaihdokset kuormittivat vanhempia ja luukutus ja epäselvät vastuut korostuivat entisestään. Vanhemmat kokivat vaikeaksi saada lääkärinlausuntoja palveluiden hakemista varten. Tutkimuksiin pääsy viivästyy ja kenelläkään lääkärillä ei ole kokonaiskuvaa lapsen tilanteesta.
Erityisiä huomioita
- Palvelut toimivat hyvin, jos niiden piiriin pääsee. Palvelujen saaminen koettiin haasteelliseksi. Palveluihin pääsee vasta, kun tilanne on kriisiytynyt pahasti.
- Palvelut koetaan liian jäykiksi, ne eivät huomioi erityislapsen tai perheen yksilöllisiä tarpeita.
- Erilaisten hakemusten täyttäminen ja raskaat hakuprosessit koettiin kuormittavaksi. Joitakin palveluita haetaan joka vuosi, vaikka lapsen/nuoren asiat eivät ole muuttuneet.
- Vanhemmat toivoivat enemmän nepsy-osaamista ammattilaisilta.
Mitä palveluja perheet kaipaisivat?
Vanhemmat kaipaavat enemmän nepsy-osaamista ja -tietoutta ammattilaisille sekä itselleen. Kotiin vanhemmat kaipaisivat arjen käytännön apua, esimerkiksi siivoukseen, kodinhoitoon, ruoanlaittoon ja lastenhoitoon. Nämä palvelut helpottaisivat arjen kuormitusta ja vanhempien väsymystä. Paremman palveluohjauksen tarve korostui vanhempien kokemuksissa. Vanhemmat kaipaavat enemmän tietoa palveluista, koordinointiapua palveluverkostossa sekä ihan konkreettista apua hakemusten täyttämisessä. selkeä toive vanhemmilla oli terveydenhuoltoon liittyen; että pääsisi helpommin lääkärille erityislapsen asioissa ja saisi nopeammin tarvittavat lääkärintodistukset, jotta voi hakea palveluita. Toivottiin myös, että lääkäreillä ei olisi niin kova vaihtuvuus, vaan lääkäri oikeasti oppisi tuntemaan perheen ja lääkärillä olisi kokonaiskuva erityislapsen asioista. Vertaistukea, omaishoidon vapaiden toteutumista sekä lastenhoitoapua toivottiin, sillä vanhemmat väsyvät kuormittavaan erityislapsiperhearkeen.
Erityisiä huomioita:
- perheillä on selkeitä tarpeita, mutta useampi vanhempi kokee, ettei tiedä mitä palveluja on ylipäänsä saatavilla. Vanhemmat eivät saa tarpeeksi tietoa palveluista.
- Palvelut eivät ole perhelähtöisiä. Palvelut eivät taivu yksilöllisiin tarpeisiin, vaan perheen on sopeuduttava palvelujärjestelmään.
Mikä huolettaa tulevaisuudessa vanhempia?
Kun vanhemmilta kysytään, mikä heitä huolettaa tulevaisuudessa, vastauksissa toistuvat tukien ja palveluiden saatavuus ja toimivuus. Vanhemmat pelkäävät, että palvelut heikentyvät, katoavat tai niihin ei pääse ajoissa. Huolta aiheuttaa myös se, että onko tarpeeksi osaavia työntekijöitä. Hyvinvointialueiden toiminta, uusi vammaispalvelulaki ja hallituksen linjaukset huolestuttavat. Palveluihin liittyvät huolet korostuivat etenkin lapsen elämän nivelvaiheiden kohdalla. Kun lapsi siirtyy päiväkodista kouluun tai itsenäistyy, saako hän tarvitsemiaan palveluita ja tarpeeksi tukea.
Vanhempien kokemuksia palveluista on kerätty erityislasten ja -nuorten vanhemmilta Osaavat erityislapsiperheet Pohjois-Savossa -hankkeen aikana vuosina 2023-2025.
