Erityislapsiperheen arki koostuu useista erilaisista tukimuodoista ja palveluista. Palvelupolku voi sisältää erilaisia sosiaali- ja terveyspalveluja, kuntoutukseen liittyviä palveluja, tukitoimia koulussa ja varhaiskasvatuksessa sekä järjestöjen tarjoamaa tukea ja toimintaa. Lukuisten palvelujen ja tukimuotojen myötä erityislapsiperheet kohtaavat monia ammattilaisia ja palveluntarjoajia. 

Vanhemmat toivovat saavutettavampia palveluita; palveluita, jotka löytyvät helposti ja joita ei tarvitse hakea koko ajan uudestaan. Hakemusprosessit ja niihin liittyvä paperisota koetaan uuvuttavaksi.

Erilaisten palvelujen hakeminen edellyttää perheeltä lukuisten hakulomakkeiden täyttöä ja perusteellisia selvityksiä lapsesta. Se ei riitä, että perhe täyttää lomakkeet kerran, vaan niitä on haettava yhtä uudestaan, jopa vuosittain. Hakemukset edellyttävät usein myös erilaisia liitteitä, esimerkiksi lääkärintodistuksia. Näiden saaminen voi olla pitkäkestoista ja haastavaa ja hakemusprosessi odottaa. Oikeanlaisen palvelun saaminen voi siis kestää hyvinkin pitkiä aikoja. Hakuprosessien lisäksi perheellä on erilaisia arviointi- ja seurantakäyntejä, tutustumiskäyntejä, palavereita useiden viranomaisten ja palveluntarjoajien kanssa erikseen, erilaisia terapioita, tutkimuksia, soittoja, perehdytyksiä jne. Jokaiseen käyntiin, yhteydenottoon tai selvitykseen menee päivästä aikaa; siirtymisiin, odotteluun ja itse asiaan. Kaiken tämän keskellä vanhemmat ovat usein työssäkäyviä, jolloin he joutuvat organisoimaan työtään ja aikataulujaan sekä korvaamaan työtunteja. Hoivaan liittyvät poissaolot voivat aiheuttaa myös ansiotulojen vähentymistä.

Palvelut ja tukitoimet ovat yksipuolisia ja joustamattomia ja niissä ei aina pystytä huomioimaan perheen tarpeita yksilöllisesti. Samoja palveluita tarjotaan eri ryhmille (esimerkiksi iäkkäät ja lapset omaishoidettavina tai iäkkäät ja työssäkäyvät omaishoitajina). Ryhmien tarpeet ovat kuitenkin hyvin erilaisia ja samanlaiset palvelut eivät palvele kaikkia ryhmiä. Palveluja pitäisi olla monipuolisemmin ja kattavasti sekä pitäisi pystyä tarjoamaan yksilöllisiä ratkaisuja.

Paljon palveluita käytettävien erityislapsiperheiden kohdalla olisi olennaista tunnistaa asiakkaiden tarpeet ja muuttuvat elämäntilanteet. Palvelujen tarjoaminen perheelle sopivampaan aikaan, esimerkiksi myös iltaisin ja viikonloppuisin, helpottaisi vanhempien työssäkäyntiä ja perheen arjen aikatauluja ja suunnitelmia. Siksi onkin tärkeää, että ammattilaiset aidosti ymmärtävät erityislapsiperheiden erityistä arkea.

Tärkeää olisi myös tarjota tietoa perheelle palveluista sekä muista tukitoimista oikea-aikaisesti. Tiedon tarjoamisessa on hyvä huomioida ja kehittää myös digitaalisessa muodossa tiedon tarjoamista. Nykyään esimerkiksi tieto palveluista on hyvin hajallaan ja vaikeasti löydettävissä. Myös osa hakemuksista pitää edelleenkin täyttää käsin eikä sähköistä lomaketta ole. Ei ole mitään sähköistä sivustoa, jossa olisi perheen kannalta oleellisimmat toimijat mukana ja esimerkiksi ajanvaraukset ja viestiminen sähköisesti onnistuisivat.

Ammattilaisilla on tärkeä tehtävä; palveluohjaus, selkeä tieto, ohjaus oikeiden palveluiden piiriin ja koordinointi eri toimijoiden välillä auttavat perhettä. Yhteistyöverkostojen tunteminen ja perheen rinnalla kulkeminen vahvistavat perheen ja ammattilaisen välistä luottamusta.

On tärkeää, että eri ammattilaisilla on tarpeeksi tietoa ja koulutusta, esimerkiksi omaishoidon tuen myöntämisestä tai erilaisista palveluista ja niiden kriteereistä. Perheet toivovat, että päätöksentekoprosessit olisivat nopeampia ja yksinkertaisempia ja pitkäkestoisessa tilanteessa myös päätökset olisivat pitkäkestoisia eikä vain vuoden mittaisia, niin kuin ne usein ovat. Perheet tarvitsevat tietoa myös konkreettisista asioista; apuvälineistä, ergonomiasta ja mahdollisuuksista kodin muutostöihin.

Ammattilaisen rooli on selvittää perheen tarpeita kokonaisvaltaisesti, jotta niihin osataan vastata. Tämä onnistuu parhaiten luomalla luottamusta, kohtaamalla perhe aidosti ja antamalla tilaa ja aikaa keskustelulle, kysymyksille, pohdinnalle. Ammattilaisten tulee tarjota selkeää, ajantasaista ja koottua tietoa palveluista ja toimia aktiivisena palveluihin ohjaajana sekä helpottaa ja selkeyttää palvelupolkuja.