Omaishoito erityislapsiperheessä

Omaishoitotilanne voi muodostua perheeseen äkillisesti. Vanhemmat voivat saada tiedon lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta raskausaikana tai lapsi voi vammautua synnytyksessä. Tieto lapsen vammautumisesta voi tulla äkillisesti tapaturmaisen onnettomuuden seurauksena tai silloin, jos lapsella todetaan jokin pitkäaikaissairaus. Omaishoitotilanne voi muodostua perheeseen myös vähitellen. Lapsen tai nuoren kasvaessa tunnistetaan esimerkiksi neuropsykiatrian kirjon piirteitä tai lapsen pitkäaikaissairauden hoidon tarve lisääntyy vähitellen.  

Vanhemman toimiminen lapsensa omaishoitajana on usein pitkäkestoista, sitovaa ja alkaa varhain. Omaishoitajana toimiminen voi kestää koko lapsuuden ja nuoruuden, joskus läpi aikuisuuden. Vanhempi on erilaisessa elämäntilanteessa ja tasapainoilee hoivan, vanhemmuuden, työn ja muun perhe-elämän välillä. Siten se hieman eroaa muunlaisesta omaishoitajuudesta, esimerkiksi iäkästä puolisoaan hoitavan omaishoitajuudesta. Myös arjen rakenne on hieman erilainen, sillä erityislapsen päivähoito, koulu, kuntoutus ja terapiat ja muut palvelut kuuluvat tiiviisti arkeen muiden sisarusten tarpeiden lisäksi. Eroa on myös työn ja perhe-elämän yhteensovittamisessa. Usein erityislapsen vanhemmat ovat työikäisiä ja siten työelämässä. Myös omaishoitovapaiden käyttäminen on haasteellista, sillä aina ei löydy sopivia tilapäishoidon paikkoja lapsille. Omaishoitajaliiton kyselyssä (2024) ilmeni tämä myös, että vapaiden aikainen hoidon järjestäminen ei aina toimi joustavasti tai vanhempien toiveiden mukaan. Moni lastaan hoitava ilmoitti tilanteista, jossa vapaat eivät ole toteutuneet sopivan paikan puuttuessa. Osa vanhemmista toivoi joustavampia ratkaisuja, esimerkiksi kiertävää perhehoitoa kotiin.

Omaishoito koskettaa kaikkia perheenjäseniä ja läheisiä jollakin tavalla tilanteessa, jossa lapsella on jokin erityisen tuen tarve tai sairaus. Perheen dynamiikka voi muuttua sekä sukulaiset ja tuttavat pohtia, miten suhtautua tilanteeseen ja voiko olla jotenkin avuksi. Perheen tehtäviä ja vastuita joudutaan pohtimaan uudelleen ja perheessä joudutaan enemmän suunnittelemaan ja yhteensovittamaan asioita, jotta arki toimii. Vanhempien aika sisarusten kanssa saattaa vähentyä ja muuttua. Myös sisarukset tarvitsevat tukea uudessa tilanteessa.

Ammattilaisen on tärkeää tunnistaa myös muiden perheenjäsenten kuin erityislapsen ja omaishoitajan tuen tarpeet. Erityislapseen liittyvät hoidon ja päätöksentekoon liittyvissä asioissa voi käydä niin, että vastuu ei välttämättä jakaudu vanhemmille tasaisesti ja se kuormittaa toista vanhempaa. Parisuhteelle ei välttämättä jää aikaa kuormittavan perhearjen vuoksi.

Erityislapsen omaishoitajuus voi nostaa pinnalle monenlaisia tunteita; uupumusta haastavan arjen takia, syyllisyyttä ajanpuutteesta ja siitä, että huomio ei riitä sisaruksille, toivottomuuden tunteita ja huolta tulevaisuuteen liittyen, jatkuvan valppaana olon ja valvomisen takia väsymystä, ahdistusta taloushuolista. Omaishoitajuus voi tuoda elämään stressiä, huolta, uniongelmia ja fyysisiä oireita.

Omaishoidolla voi olla myös positiivisia vaikutuksia elämässä, esimerkiksi läheinen suhde hoidettavaan ja kokemus hyvästä hoidosta. Omaishoitoon liittyviä myönteisiä asioita on esimerkiksi pienet onnistumiset, lapsen aitous ja vanhemman oma merkityksellisyyden tunne. Tutkimuksissa on ilmennyt kuitenkin, että omaishoitajuudella on enemmän negatiivisia vaikutuksia omaishoitajien hyvinvointiin. Siksi onkin tärkeää, että perhe saa tarvitsemiaan palveluita arkeensa ja omaishoitaja saa kokonaisvaltaisesti tukea hyvinvointiinsa. Ammattilaisilla ja palveluiden kehittämisellä on tässä tärkeä rooli.

Vanhempi voi olla lapsensa omaishoitaja ilman virallista omaishoidon sopimusta tai tukea yhteiskunnalta. Kannattaa kuitenkin selvittää, onko perhe oikeutettu omaishoidon tukeen. Virallisena omaishoitajana on esimerkiksi tiettyjä oikeuksia ja saa taloudellista tukea sekä tapaturmavakuutuksen.

Omaishoitotilanteiden varhainen tunnistaminen lisää omaishoitoperheen arjen turvallisuutta ja sujuvuutta. Omaishoitajaksi tunnistautuminen antaa paremmat edellytykset hakea sopivia palveluita, tietoa omaan tilanteeseen sekä vertaistukea ja siten voi lisätä vanhemman voimavaroja ja jaksamista omaishoitotilanteessa.