Erityislapsiperheet
Miten määritellään erityislapsiperhe?
Erityislapsiperheille tai erityisperheille ei ole olemassa virallista määritelmää. Sivustolla käytetään termiä erityislapsiperhe. Tällä tarkoitetaan perhettä, jossa on vähintään yksi lapsi, joka tarvitsee vammaisuuden, pitkäaikaissairauden ja muun syyn vuoksi erityistä tukea ja palveluja pitkäaikaisesti. Lapsi voi tarvita tukea esimerkiksi psyykkisten, fyysisten, kielellisten, neurologisten tai sosiaalisten syiden vuoksi. Erityislasten tuen tarve vaihtelee, kevyen tuen tarpeesta aina paljon tukea ja hoivaa tarvitseviin. Tuen tarve voi myös muuttua elämän aikana.
Miksi on tärkeää tunnistaa erityislapsiperheet?
Erityislapsi perheessä vaikuttaa koko perheen arkeen ja hyvinvointiin. Tilanteessa on tunnistettava lapsen tuen ja palvelun tarpeet, mutta myös muiden perheenjäsenten tarpeet, jotta voidaan tukea koko perhettä erityisessä arjessa.
Erityisen tuen tarpeiden tunnistaminen luo vanhemmille edellytyksiä löytää tietoa, sopivia palveluja ja tukimuotoja sekä valmiuksia rakentaa perheen arkea. Perhe voi myös löytää helpommin vertaistukea muilta samanlaisessa tilanteessa olevilta.
Erityislapsiperheisiin arvioidaan kuuluvan Suomessa yli 300 000 henkilöä. Tarkkaa tilastointia asiasta ei kuitenkaan ole. Erityislapsiperheet tarvitsevat usein paljon palveluita arkeensa. Erityislapsiperheitä on arvioitu olevan 10 % kaikista sote-palveluiden asiakkaista. Tämä 10 % kerryttää 70–80 % kaikista palveluiden kustannuksista. Erityislapsiperheet ovat siis merkittävä palveluiden käyttäjäryhmä.
Mikä estää tunnistamisen?
Diagnoosi on yksi tapa tunnistaa erityislapsi. Lapsen diagnoosin viipyminen tai puuttuminen estää usein tunnistamista ja palvelujen saamista, vaikka arjessa on selkeä tarve tuelle ja palveluille. Diagnoosi ei kuitenkaan saa olla ainoa tapa tunnistaa erityislapsi, sillä diagnoosin löytyminen voi viedä aikaa vuosia eikä saa olla este palveluiden ja tuen myöntämiselle.
Varsinkin ensimmäisen lapsen kohdalla vanhempien voi olla hankalaa tunnistaa lapsen erityispiirteet tai nimetä lapsen arjen haasteet, kun ei ole kokemusta ns. terveen lapsen vanhemmuudesta. Haasteita ei välttämättä osata sanoittaa ammattilaisille ja sitä voi estää myös vanhemmuuden riittämättömyyden, häpeän tai epäonnistumisen tunteet. On tärkeää, että ammattilainen pysähtyy kuuntelemaan ja keskustelemaan perheen kanssa ja hänellä on kykyä lukea perheen tilannetta sekä aikaa tavata perhettä useamman kerran.
Perhe ei myöskään välttämättä itse tunnista itseään erityislapsiperheeksi. Perheellä voi mennä pitkään oman tilanteensa tunnistamisessa ja hyväksymisessä. Lapsen erityisen tuen tarve voi ilmetä vähitellen, joten tilanteen kokonaisuutta voi olla vaikea huomata. Tai alkuvaihe, jossa huomataan lapsen erityisyys nopeasti, voi olla perheelle shokki. Uusi tilanne vaatii perheeltä sopeutumista, hyväksymistä ja arjen uudelleen organisointia. Perheet saattavat tarvita ammattilaisen apua oman tilanteensa tunnistamiseen, tunteiden läpikäymiseen ja arjen rakentamiseen. Mitä nopeammin perhe itse tiedostaa tilanteensa, sitä paremmin he sopeutuvat ja pääsevät rakentamaan uutta arkea.
Tunnistamista estävä tekijä voi olla myös sote-alan ammattilaisen ja perheen välinen valtasuhteisiin liittyvien asenteiden epäsymmetrisyys. Vaikka perhelähtöisyyden ja kokemustiedon tärkeys tiedostetaan, silti voi käydä niin, että ammattilainen tiedostamattaan vähättelee perheen omaa kokemusta ja tietoa ja jättää huomiotta tärkeitä asioita, koska ne eivät kuulu hänestä ammattilaistiedon piiriin. Perheet voivat kokea myös ns. todistamisen taakkaa; vanhemmat kokevat joutuvansa todistamaan palveluiden kuulumista perheelleen, esimerkiksi lakiin perehtymisen avulla.
Erityislapsiperheiden tunnistamista voivat vaikeuttaa myös ammattilaisten osaamisen puute tai ammatillinen erikoistuminen, joka voi olla syvällistä, mutta suppeaa ja ei siten riitä työskennellessä perheen kanssa, joka tarvitsisi laaja-alaista tukea. Myös ammattilaisten vähäinen tietämys toisten ammattilaisten tarjoamista palveluista ja yhteistyön vähäisyys voivat vaikuttaa erityislapsiperheiden tunnistamiseen.
