Erityislapsiperheet kohtaavat arjessaan asioita, joita muut perheet eivät välttämättä joudu koskaan kohtaamaan. On tärkeää, että ammattilaiset tunnistavat näitä tilanteita, jotta niitä voidaan helpottaa tai jopa välttää kokonaan.

Vammaisyhdistys Jaatinen ry on listannut tilanteita, joita erityislapsiperheiden vanhemmat kohtaavat. Niistä muutamia alla:

Alusta alkaen vanhempien tiedon tarve on suuri, sillä lapsen erityisyys on usein uusi ja tuntematon asia, joka herättää paljon huolta ja kysymyksiä. Niin ammattilaisen antama tieto kuin vertaisten vanhempien kokemukset ja heiltä saatu tieto ovat erittäin tärkeitä, varsinkin alussa, mutta myös lapsen kasvaessa.

Erityislapsiperheet kokevat usein ulkopuolisuuden tunteita. Erityislapsiperheen arki voi olla hyvinkin erilaista kuin arki ns. terveiden lasten kanssa. Esimerkiksi lapsen erityisyyteen liittyvät hoitotoimenpiteet ja hoiva voivat viedä suuren ajan arjesta ja osallistuminen kodin ulkopuolisiin tapahtumiin voi olla haasteellista. Sopivien apuvälineiden puute, esteettömien harrastustilojen tai lastenhoitajan löytämisen vaikeus voivat vaikuttaa perheen arkeen vahvasti. Aiempi sosiaalinen verkosto voi kadota erityislapsen syntymän myötä ja kalenteri täyttyä erilaisista terapiakäynneistä ja erikoissairaanhoidon ajanvarauksista. Vanhemman oma aika kutistuu ja voimavarat vähenevät. Työn ja erityistä tukea tarvitsevan lapsen hoitamisen yhteensovittaminen voi olla hankalaa. Ulkopuolisuuden tunne alkaa ottaa koko ajan enemmän tilaa.

Erityislapsen tuen tarve lisää vanhemman metatyötä huomattavasti. Vanhempi joutuu suunnittelemaan, aikatauluttamaan ja sovittamaan perheen arkeen lapsen kuntoutukseen ja hoitoon liittyviä asioita. Moni asia vaatii paljon suunnittelua, asioiden selvittelyä, organisoimista, apuvälineitä, esteettömien tilojen selvittämistä tai mahdollisuutta avustajaan. 

Myös palveluiden hakeminen ja niiden käyttäminen kuormittavat perheitä. Tiedon saaminen eri palveluista, toimimattomat palvelut, palveluverkon moninaisuus, palvelujen hakeminen sekä palveluohjauksen ja palveluiden koordinoinnin puute lisäävät vanhempien metatyötä. Perheellä saattaa olla paljon eri palveluja, mutta kenellekään viranomaisella ei ole kokonaiskuvaa heidän tilanteestaan, vaan perhe joutuu itse toimimaan koordinaattorina ja metatyön osuus vaan kasvaa.

Erityislasten vanhemmat nostavat tärkeimmäksi arjen sujuvuuden tekijäksi suunnitelmallisuuden, ennakoinnin ja rutiinit. Perheissä on selkeä päivärytmi, asioihin on valmistauduttu etukäteen (esimerkiksi ruuat, aikataulut, menot).

Vanhemmat nostavat myös merkittäviksi tekijöiksi toimivat palvelut ja tukiverkostot arjen sujuvuuden kannalta. On tärkeää, että arjessa on toimiva tukiverkosto (perhe, sukulaiset, ystävät, vertaistuki) ja toimiva ammattilaisverkosto (esimerkiksi päiväkoti/koulu, neuvola, sairaala, vammaispalvelut, tukiperhe, kuntoutus). Pysyvät ammattilaissuhteet ovat usein harvinaisia, mutta vanhemmat arvostavat pitkäaikaisia, toimivia ammattilaissuhteita ja palveluiden jatkuvuutta.

Esiin nousee myös vanhempien oma jaksaminen. Erityislapsen vanhemman rooli on usein hyvin kuormittava ja vanhemman aikaa ja energiaa vievät niin hoitovastuu kuin käytännön asioiden selvittelyt ja suunnittelu. Esimerkiksi oma aika, työ, harrastukset ja parisuhde ovat keskeisiä elementtejä vanhempien jaksamiseen liittyen. Kun lapsen hyvinvointi ja turvallisuus on taattu, esimerkiksi hoidossa, koulussa tai omaishoidon vapaapäivien aikana, voi vanhempi huolehtia myös itsestään. Tulevaisuutta pohtiessaan vanhempien toiveet liittyvät lasten pärjäämisen lisäksi käytännöllisiin asioihin, esimerkiksi parempiin yöuniin, omaan tilaan ja aikaan sekä oman hyvinvoinnin panostamiseen.

Erityislapsen vanhemmuuden kokemukseen ja arkeen liittyy paljon erilaista kuormitusta. Kun vanhempien jaksaminen on koetuksella ja arki on hektistä ja raskasta, tasapainoa arkeen on vaikea löytää. Erityislapsiperheiden arkeen kuuluu lukuisien sosiaali- ja terveyspalveluiden lisäksi myös opetus- ja varhaiskasvatuspalveluja. Erilaiset palvelut ovat erityislapsiperheen arjen sujuvuuden kannalta välttämättömiä, mutta ne ovat samalla työläitä hakea ja järjestää sekä kuormittavat arkea ja perheen hyvinvointia.

Lapsen pitkäaikainen sairaus tai vamma lisää myös vanhempien riskiä erota. Esimerkiksi THL:n tutkimuksen mukaan autististen lasten vanhemmilla erot ovat kaksi kertaa niin yleisiä kuin muiden lasten vanhemmilla.

Ammattilaisen kannattaakin pysähtyä vanhemman hyvinvoinnin ja jaksamisen äärelle, sillä
vanhempien hyvinvointi vaikuttaa suoraan koko perheen arkeen ja lapsen hyvinvointiin. Ammattilaisen tehtävä on rohkaista vanhempia huolehtimaan myös itsestään ja tarjota siihen konkreettisia mahdollisuuksia ja tukitoimia.