Erityinen sisaruus

Erityislapsen hoiva ja hoito voi viedä vanhemmilta aikaa, huomiota ja tilaa muita sisaruksia enemmän. Vanhempien huomio on usein erityislapsessa hänen erityisten tuen tarpeiden takia, mikä on luonnollista. Tämä voi kuitenkin aiheuttaa monenlaisia tuntemuksia muissa sisaruksissa.

Erityisen sisaruuden merkitys vaihtelee paljon, toiset kokevat kokemuksen erityisestä sisaruudesta merkittävämpänä kuin toiset. Siinä nähdään olevan niin myönteisiä kuin kielteisiä vaikutuksia. Monet, joilla on erityinen sisarus, ovat mahdollisesti pohtineet sisaruussuhdetta enemmän kuin ne, joilla erityistä sisarusta ei ole. Erityinen sisaruus saa usein pohtimaan myös tulevaisuutta, mitä sitten tapahtuu, kun vanhemmat eivät pysty enää huolehtimaan. Tulevaisuuden pohdintaan liittyy usein myös paljon huolta.

Erityisellä sisaruudella voi olla sisaruksen kasvua vahvistavia merkityksiä sekä kasvuun vaikuttavia riskitekijöitä. On tärkeää, että niin ammattilainen kuin vanhemmat tiedostavat nämä, jotta tilanteeseen osataan tarvittaessa reagoida.

Erityisen sisaruuden kokemus voi näkyä sisaruksessa mm.

  • sopeutumiskykynä
  •  erilaisuuden hyväksymisenä
  •  kärsivällisyytenä
  •  oma-aloitteisuutena
  •  empatiakykynä tilannetajun osaamisena
  • sitkeytenä
  •  kykynä ottaa vastuuta
  •  itsekeskeisyyden vähentymisenä
  •  uusien haasteiden rohkeana kohtaamisena

Erityisen sisaruuden kokemus voi olla myös riskitekijä ja se voi näkyä mm. näin:

  • heiltä saattaa puuttua kasvurauha
  • he voivat itsenäistyä ja kantaa vastuuta normaalia aikaisemmin
  • he saattavat tuntea syyllisyyttä, huolta, pelkoa, väsymystä, itsensä hylätyksi ja syrjäytetyksi
  • varoa rasittamasta ennestään väsyneitä vanhempia omalla käytöksellään jne.,
  • sisarus voi kärsiä ahdistuneisuudesta, sosiaalisesta eristyneisyydestä, sairastumisherkkyydestä, alentuneesta itsetunnosta, kouluvaikeuksista, stigmasta eli häpeäleimasta

Krista Lomas nostaa muutamia vinkkejä sisarusten huomioimiseen perustuen omaan kokemukseen erityislapsen äitinä. Hän korostaa sitä, että vanhemman on hyvä järjestää henkilökohtaista aikaa säännöllisesti erityislapsen sisarusten kanssa. Sisarukselle kannattaa kertoa niistä diagnooseista, joita perheessä on. Vanhempana on hyvä varmistaa, että kaikilla sisaruksilla on aikaa omille harrastuksille, mielenkiinnon kohteille ja kavereille. On hyvä tarkkailla, että sisarus ei huolehdi liikaa ja ota liiallista vastuuta kantaakseen erityisen sisaruksensa asioista. Sisaruksella on myös oma elämänsä. Erityislapsiperheen kanssa työskentelevä ammattilainen on usein kiinnostunut pääasiassa erityislapsesta, mutta ammattilaisen on hyvä kohdata myös sisarukset, kysyä heidän kuulumisiaan ja tukea vanhempia sisarusten huomioimisessa ja tukea perhettä kokonaisuutena.

Kehitysvammaisten Tukiliitto on koonnut vinkkejä ammattilaisille sisarusten huomioimiseen:

  • Tarkastele omaa työtäsi sisarusten näkökulmasta. Kohtaatko heitä ja millaisissa tilanteissa? Mahdollistavatko työpaikan tilat ja käytännöt sisarusten mukana olon? 
  • Kysy jokaiselta sisarukselta erikseen tämän kuulumisia. Jos tapaat vain vanhempia, kysy heiltä, mitä kullekin lapselle kuuluu.
  • Huolehdi, että myös sisaruksilla on tietoa sisaruksen sairaudesta tai vammasta. Tue vanhempia tiedon antamisessa sisaruksille ja järjestä tarvittaessa tilaisuuksia, joissa tiedonsaanti mahdollistuu.
  • Jos kohtaat sisaruksia esimerkiksi koulussa, neuvolassa tai vapaa-ajan toiminnoissa, on joskus hyvä olla tietoinen kotona olevasta tilanteesta. Usein kuitenkin sisarus on ja haluaakin olla kuin kaikki muutkin lapset ilman erityisyyden korostamista. Sisaruksen omien vahvuuksien tunnistaminen ja vahvistaminen on kuitenkin tärkeää.
  • Sisarukset hyötyvät usein vertaistuesta; vain heille järjestetystä toiminnasta tai sisaruksen ja vanhemman sidettä vahvistavasta toiminnasta. Sopisiko sinun työhösi sisarustoiminnan kehittäminen ja järjestäminen?
  • Selvitä, mistä sisarus saa tarvittaessa tukea.  

Aiheita, joita voit nostaa ammattilaisena keskusteluun perheen kanssa:

  • Miten erityinen sisaruus näyttäytyy juuri tämän perheen kohdalla? 
  • Mitä sisarukselta odotetaan perheessä? 
  • Ajan ja huomion antaminen tasapuolisesti 
  • Tiedon tärkeys 
  • Miten varhaiskasvatus voisi tukea juuri tätä perhettä? 
  • Mahdollisten sisarukseen liittyvien huolenaiheiden esiin tuominen 
  • Vanhempien jaksaminen 
  • Sisaruksen mahdollisuudet vertaistuen saamiseen 
  • Onko perheellä riittävästi tukea ja tietoa tarjolla olevista palveluista?

Miten ammattilainen voi tukea vanhempia?

  • Ammattilainen voi olla tukena vanhemmille esimerkiksi etsimällä yhdessä ratkaisuja ja vahvistamalla vanhemmuutta.  Perheitä kannattaa tukea myös siihen, että kaikkea ei ajatella erityisyyden kautta.
  • Vanhempia voi ohjata huomioimaan sisarusten vahvuuksia ja riskitekijöitä, jotta osataan tukea oikealla tavalla. Ammattilaisena kannattaa ohjata vanhempia ja sisaruksia keskustelemaan keskenään ja tukea vanhempia olemaan kiinnostuneita, kyselemään, kuuntelemaan, antamaan aikaa ja tilaa sisaruksille.
  • Ammattilainen voi muistuttaa vanhempia, että sisarukset toivovat vanhemmiltaan yhdessäoloa, huomiota, tasavertaisuutta, huolehtimista, kasvurauhaa ja tietoa. Vanhempien antama positiivinen palaute ja huomio sisarukselle on tärkeää. Positiivista huomiota on hyvä antaa muustakin kuin reippaudesta ja suorittamisesta, ettei tueta vain suorittamista.

Aiheeseen liittyviä työvälineitä ja Podcast Erityisestä sisaruudesta löytyvät Vinkkiluotsista >>